ANNE KANDEMİR,  KAHROLUYORUM

Kızının her geçen gün gözlerinin önünde eridiğini ancak maddi imkânsızlıklar nedeniyle ellerinden hiçbir şey gelmediğini belirten anne Şemsiye Kandemir(55), Tuba’nın durumunu anlatırken gözyaşlarına hâkim olamadı. En ufak sarsıntıda kızının bir yerinin kırıldığını, bu yüzden çok acı çektiğini anlatan Kandemir, "Kızım her geçen gün gözümün önünde eriyor ama maddi durumumuz iyi olmadığı için düzenli olarak tedaviye götüremiyoruz. Ara ara Mersin Tarsus ilçesine tedaviye götürüyoruz ama fazla kalamadığımız için doktorlar ilgilenemiyor. Kızım 20 yıldır bu şekilde acı çekiyor. Kızım okula gidemediği için çok üzülüyor. Kızım günden güne gözlerimin önünde eriyor. Hayırseverlerden bize yardım etmelerini istiyoruz " diye konuştu.

OĞLUM ÇOBANLIK YAPARAK EVİN GEÇİMİNİ SAĞLIYOR

Bir yandan evlat acısı yaşayan diğer yandan da maddi imkânsızlıklarla boğuşan Anne Şemsiye Kandemir, “Evin geçimini ve kızımın hastane masraflarını oğlumun çobanlık yaparak kazandığı kaç kuruş ile sağlamaya çalışıyoruz. Eşim Halaf yaşlı ve hasta olduğu için çalışamıyor. 20 yıldır cam kemik hastası olan kızım Tuba’yı sırtımda taşıyarak merdivenlerden indirip çıkartıyorum.  Gözümün önünde eriyen kızımın bu acısı ve hastalığı yüzünden kahroluyorum, dayanamıyorum” dedi.

MAVİ KAPAK TOPLAYARAK AKÜLÜ SANDALYE ALDIK

Ne bir belediyenin, ne de bir yardım kuruluşundan bugüne kadar itibar görmediklerini söyleyen acılı anne, “Kızımın akülü sandalyesini sokakta aylarca toplamak zorunda kaldığım ve bir çuval biriktirdiğim mavi kapaklarla aldım” sözlerini kaydetti.

ÇARESİ YOK DİYORLAR

Mersin Tarsus ilçesine kızı Tuba’yı tedavi ettirmek için giden Anne Kandemir, “Kavurucu bir yaz sıcağıydı, özel bir hastaneye gittik doktorlar, bunun çaresi olmadığını söylediler. Kızımı ameliyata aldılar, eve geldik diğer ikinci tedavisinde tekrardan Tarsus’a gittik. Bu sefer kafası hariç bütün vücudunu alçıya aldılar, kızımı alçıya aldıkları için acıdan durmadan ağlıyor, bende kızımın o halini görünce üzüntüden kahroluyordum. Aradan bir ay geçti alçıdan çıkarttık eve getirdik, mutfakta bulaşık yıkıyordum içeri girdim kızımın ayakları kırılmış, ayağında ki bütün demirler dışarı çıkmış, çaresizce ne yapabilirim, ne edebilirim diye ağlamaya, üzülmeye başladım ne zaman hastaneye götürürsek bunun çaresi yok diyorlar. Adım attığımız her yerde bizden para istediler, her seferinde kızımın hastane masrafları ve tedavisi için birilerinden borç almak zorunda kaldık”

YILLARCA PAMUK TOPLADIM

Anne Şemsiye Kandemir, “Kızımın hastana ve tedavi masrafları için yıllarca kar, kış, soğuk demeden pamuk topladım. Bu şekilde idare ancak idare edebiliyorduk. Tek istediğim kızım Tuba’nın rahat bir gün iyileşip arkadaşları gibi yürümesidir, ayağa kalkması bile bana yeterdi”

YAŞLI KADINLAR, BİZİ GÖRÜNCE HEP DALGA GEÇİYORLAR

Konuşmalarına devam eden anne Kandemir gözyaşları içerisinde, “Ne zaman kızım Tubayla dışarı çıktıysak yaşlı kadınlar, hep ben ve kızımla dalga geçerek, ‘Eşek kadar kızı akülü sandalyeye bindirmişler’ diyerek hor gördüler bizi, insan keyiften mi oturur bu akülü sandalyede, kızımın ne kadar acı çektiğini biliyorlar mı ki…”

“AYAKLARIM DURMADAN SIZLIYOR

Her gün acı içinde kıvranıp can çekişen Tuba Kandemir ise, “Ayaklarım durmadan sızlıyor, bugüne kadar 9 defa ameliyat oldum. Hiçbir faydasını görmedim, bugüne kadar bize destek çıkan ya da yardım eden kimseler olmadı. Kendim tek başıma dışarı çıkamıyorum, annem beni sırtında taşıyarak dışarı çıkartıyor. En ufak bir dokunuşta ve ya sarsıntıda kemiklerim kırılıyor” dedi.

“KADIN BANA BEBEK MİSİN DEDİ”

Tuba Kandemir, “Bir keresinde dışarı annemle birlikte dışarı çıktık, bir kadın bana ‘Bebek misin’ diyerek dalga geçti, o gün üzülmüştüm ve saatlerce ağlamıştım. Tek istediğim ayağa kalkmak ve yürümektir, ama ne yazık ki yürüyemiyorum. Bu dünyada yürüyemedim ama inşallah öbür dünyada yürürüm, üzülmüyorum çünkü bu Allah’ın bir taktiridir. Annemin durumuna çok üzülüyorum, benim sürekli sırtında taşımaktan bel fıtığı oldu, okula giderken arkadaşlarım sürekli benimle dalga geçiyorlardı, o sebepten dolayı okulu bıraktım. Kimsenin benimle dalga geçmesini istemiyorum, çok ağrıma gidiyor. Devlet büyüklerimden tek istediğim evimize bir asansörün yapılması ve ayağa kalkmam için beni tedavi olmaktır. Maddi durumumuz olmadığı gerekli parayı bulup tedavimi olamıyorum. Okumak isterdim fakat arkadaşlarım benimle sürekli dalga geçtikleri için okulumu yarıda bıraktım, en büyük hayalimde resim öğretmeni olmaktı” diyerek gözyaşlarına boğuldu.

Merkez Eyyübiye ilçesine bağlı Hayatı Harrani mahallesinde 13 kişilik ailesi ile çok zor şartlar altında gecekondu bir evde yaşam mücadelesi veren Tuba, cam kemik hastalığını yenerek arkadaşları ve kardeşleri gibi yürümek istiyor. Hastalığı nedeniyle her geçen gün eriyen Tuba, en ufak sarsıntıda kemikleri kırılıyor. Ömrünün büyük bölümünü kolları ve ayakları alçıda geçiren Tuba, hastalığı nedeniyle okula devam edemediği için büyük bir üzüntü duyuyor. Maddi durumları iyi olmadığı için düzenli bir tedavi süreci geçiremeyen, daha rahat gezebilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor.

CAM KEMİK HASTASI TUBA’NIN HATIRA DEFTERİNİN BİR KÖŞESİNE YAZDIĞI NOT VE HAYALLİ

“Benim hayallim herkes gibi yürümek ama yürüyemiyorum. Her gün okulla gittiğimde çocukların koştuğunu, saklambaç oynadığını görüyorum. Çok üzülüyorum neden ben yürüyemiyorum diyorum bazen kendi kendime, ben bu dünyada yürüyemiyorum ama öbür dünyada yürüyeceğim. Öyle de üzülmüyorum, Allah bana yürümeyi çok görüyor. Keşke yürüsem, koşabilsem, arkadaşlarımla saklambaç oynayabilsem keşke keşke… Ama bir gün mutlaka ama mutlaka yürüyeceğim buna eminim. Benim adım Tuba, anlamı da Cennet ağacı.

Cam Kemik Hastalığı (Osteogenesis imperfekta) nedir?

Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanı sıra mavi sklera, diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalıktır.

Cam Kemik hastalığının nedenleri

Cam kemik hastalığı kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu ile ortaya çıkmaktadır.

Cam Kemik hastalığında kalıtım faktörü,

Cam kemik hastalığı ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde anne rahminde iken oluşan mutasyonlar sonucu bebekte hastalığa sebebiyet verebilir. Ailevi geçişte anne veya babadan biri hastalığa sahipse çocukta hastalık riski % 50 dir. Bunun yanı sıra mozaism denilen tabloda anne ve babanın genlerinin bir kısmında bu hastalık olmakta anne ve baba sağlam olmaktadır.Eğer bu hastalıklı genler çocuğa geçerse, bu da hastalığa sebebiyet verebilmektedir. Mozaismi olan anne ve babalarda hastalıklı çocuğa sahip olma riski % 2-7 arasındadır.

(Aziz Budak-Urfa Şafak)