Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda bebekken ortaya çıkan ve zamanla ilerleyen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Türkiye'de resmi rakamlar bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunduğu tahmin ediliyor. Bu amansız hastalığa yakalanan çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi.
Ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gerekentutarise ortalama 2 milyon dolar, yani yaklaşık 35 milyon TL. Bu parayı tek başına toplamak neredeyse imkansız. Aileler de haliyle valilik onaylı kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.
Şanlıurfa’da bir aile daha SMA’lı çocuklarının tedavisini karşılayabilmek için kampanya başlattı.
Şanlıurfa merkezde ikamet eden Zeliha ve Nurettin Uluca çiftinin SMA hastası 9 aylık çocukları Menesa’nın tedavi masrafları için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.
SMA 1 hastalığının pençesinde ölüm kalım savaşı veren 9 aylık Menesa’nın ailesi, çocuklarının tedavi masraflarını karşılayamadığı için yetkililerden ve tüm Şanlıurfa halkından yardım bekliyor.
Yaklaşık 2 milyon dolar olan ilaç için aile, kampanyalarını “Menesa Efnan’a Umut Ol” sloganıyla başlattı.
Menesa Efnan bebeğin kampanyasına destek olmak için:
VALİLİK İZİNLİ HESAPLAR
Türk lirası: TR86 0001 0090 1039 1701 3050 01
Dolar : TR59 0001 0090 1039 1701 3050 02
Euro : TR32 0001 0090 1039 1701 3050 03
